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Normativa Regionale

Nel rispetto delle prescrizioni previste dal DM 279/01

 

  • la Regione Campania, con la Delibera 1362/2005, ha individuato i Presidi di Riferimento Regionali per le Malattie Rare, stabilendo che, ai suddetti Presidi che faranno parte della Rete Nazionale per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e la terapia delle malattie rare, spetta il compito di certificare lo stato di patologia rara. Tale certificazione dà diritto all'assistito, previo rilascio dell'attestato di esenzione da parte dell'Azienda Sanitaria Locale di appartenenza, di fruire delle prestazioni specialistiche efficaci ed appropriate per il monitoraggio e il trattamento della malattia stessa, in regime di esenzione dalla partecipazione alla spesa.

 

  • La Delibera 2109/2008 ha istituito presso il Dipartimento Clinico di Pediatria dell'A.O.U. "Federico II" il Centro di Coordinamento Regionale per le Malattie Rare, a cui si affidano i compiti previsti dal DM 279/2001 e quanto sancito dall'Accordo Stato-Regioni del 2007 tra cui:
    • la gestione del Registro Regionale delle malattie rare;
    • lo scambio delle informazioni e della documentazione sulle malattie rare;
    • il coordinamento dei Presidi della rete regionale delle Malattie rare;
    • la consulenza ed il supporto ai medici del Servizio Sanitario Regionale in ordine alle malattie rare.

 

 

 

pubblicato il 20-01-2017



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